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Lyse avait six mois quand de fortes douleurs abdominales l’ont conduite à l’hôpital pour la première fois. On pensa à une appendicite, mais à tort. On ne trouva pas ce qu’elle avait. Pas plus qu’on ne le trouva pendant toute son enfance. « Jusqu’à l’âge de 10 ans, j’allais à l’hôpital de Victoriaville presque chaque mois, toujours pour des maux de ventre et des problèmes de digestion. On n’en comprenait toujours pas la cause. On avait simplement fini par dire que j’étais “comme ça”. »
Aujourd’hui, Lyse a la jeune cinquantaine. Elle se souvient qu’à l’adolescence elle se sentait « moins malade ». Par instinct, elle mangeait différemment des autres : « Au pensionnat, je demandais des sandwichs aux œufs sans pain. » Mais moins malade ne veut pas dire en grande forme. Devenue jeune femme, elle s’imposa un jour « une diète très dure à base de pain de blé entier ». Une catastrophe. Elle s’évanouissait plusieurs fois au cours d’une journée et, quand elle perdit temporairement la vue d’un œil, elle fut de nouveau hospitalisée. « Les médecins de l’Hôtel-Dieu de Québec ont d’abord redouté une tumeur au cerveau. Jusqu’à ce qu’un gastroentérologue soit mis au fait de mon cas et trouve une maladie dont je n’avais jamais entendu le nom : la maladie cœliaque. »
On était au milieu des années 1980. Lyse apprit alors un autre mot : gluten. Chez certaines personnes, cette composante de plusieurs céréales, le blé et le seigle surtout, s’attaque à la muqueuse de l’intestin grêle et la rend incapable d’absorber de nombreux nutriments. Lyse se mit donc à un régime sans gluten strict. Sévère ? « J’avais l’impression de ne rien pouvoir manger, de ne pouvoir aller ni chez des amis ni au restaurant. Mais au bout de quelques mois, pour la première fois de ma vie, je me suis sentie en bonne santé. Et avec assez d’énergie pour vouloir, et pour avoir, un enfant. »
La fille de Lyse a maintenant atteint la vingtaine et les choses ont changé. La maladie cœliaque, ou intolérance au gluten, commence à être connue. On comprend mieux le mécanisme de cette affection auto-immune (au lieu de défendre l’organisme, le système immunitaire se retourne contre lui). Surtout, on peut la diagnostiquer à l’aide d’une simple analyse sanguine, un test fiable qui sera habituellement suivi d’une biopsie intestinale de confirmation. Mais ce qui n’a pas changé, c’est qu’on ne peut pas la traiter autrement qu’avec un régime sans gluten strict. Et à vie : on ne guérit pas la maladie cœliaque, point à la ligne.
Ce qui n’a pas non plus beaucoup changé, c’est qu’il se passe encore parfois des années avant qu’on la découvre. Pourquoi est-ce si long ? « La maladie est difficile à diagnostiquer, même pour moi qui vois beaucoup de cas », explique le Dr Patrick Godet, gastroentérologue à l’hôpital de LaSalle, à Montréal. « Le patient peut se plaindre de fatigue, de malaises abdominaux, faire de l’anémie, avoir des problèmes de fertilité ou d’ostéoporose, ou encore souffrir de diabète juvénile. La liste des symptômes est longue, et beaucoup d’entre eux peuvent faire penser à beaucoup d’autres maladies. »
Sans être rare, la maladie cœliaque n’est pas très fréquente : elle touche une personne sur 100, peut-être moins. Pourtant, le gluten est devenu, ces dernières années, une véritable coqueluche médiatico-alimentaire. Magazines, émissions de télé, livres, expositions, sites Internet, blogues, forums de discussion, conférences : la phobie du gluten lève comme pâte à pain. Le sans gluten est tendance. Comme le sans lactose et même le « sans sans » (ni gluten ni lactose). Ou comme, en leur temps, les régimes Montignac, Atkins, dissocié, hyperprotéiné, low carb ou Scarsdale.
Des témoignages de vedettes, comme le champion de tennis Novak Djokovic, contribuent à la « sansglutenomanie ». Dans son livre publié en août, Serve to Win, il attribue sa forme et ses succès sur les courts à son régime sans gluten (mais aussi sans lait, sans sucreries, sans café, et même sans alcool pendant les tournois). Doublé d’une meilleure hygiène de vie, ce régime lui a fait perdre du poids et l’a remis en santé : « Mes allergies ont diminué, mon asthme a disparu, mes doutes aussi, et je n’ai pas eu de grippe depuis trois ans. » (À noter qu’un autre champion de tennis, Andy Murray, a vécu une tout autre expérience. Le régime l’a au contraire mis à mal : « J’ai perdu du poids et toute mon énergie, a-t-il déclaré à un journal britannique. Je n’ai pas senti que ça m’aidait du tout. »)
Comme toutes les fois où un mode d’alimentation devient une mode, ses adeptes ne l’adoptent pas toujours pour les bonnes raisons, comme le fait remarquer la diététiste Louise Desaulniers, qui aide de nombreux patients à suivre leur difficile régime de tolérance zéro pour le gluten. « Certaines personnes se mettent à un régime sans gluten pour perdre du poids, constate — et regrette — la spécialiste. Du coup, elles s’exposent à des carences, par exemple à un manque de fibres dans leur alimentation. Or, les fibres, et avec elles le gluten, sont importantes pour la santé intestinale. »
Le gastroentérologue Patrick Godet parle lui aussi des « risques » associés à la mode des régimes sans gluten. Il a contribué à la « mise en garde » publiée par l’Ordre professionnel des diététistes du Québec et le Collège des médecins du Québec. « Enlever le gluten de son alimentation sans avoir consulté, rappelle-t-il, c’est compromettre la possibilité de faire le test diagnostique de la maladie cœliaque, car ce test mesure des anticorps produits en réaction à la prise de gluten. C’est aussi risquer de passer à côté d’une maladie cœliaque à bas bruit, qui donne peu de symptômes mais fait les mêmes dégâts sur l’intestin grêle que la maladie pleinement déclarée. » Avec tous les effets potentiellement graves d’une maladie cœliaque mal maîtrisée : dénutrition, anémie, ostéoporose (par manque d’absorption de la vitamine D et du calcium), risque d’autres maladies auto-immunes, voire de cancer.
Méfiez-vous de la mode, disent en chœur la diététiste et le gastroentérologue. Bien. Mais si la « glutenophobie » n’était pas qu’une mode ? Si le gluten n’était pas néfaste seulement pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque ? Des centaines de milliers, voire des millions de personnes (jusqu’à 10 % des Américains, selon un sondage) éprouveraient une « sensibilité » au gluten. Ce sont elles qui renoncent de leur propre chef au gluten et à ses œuvres — et qui font tourner, grâce à leur nombre, la florissante industrie des aliments sans gluten. Ce sont elles, aussi, qui témoignent de leur bien-être retrouvé depuis qu’elles l’ont banni de leur assiette — et qui décrivent souvent les effets quasi miraculeux de leur nouvelle alimentation.
Le Dr Idriss Saïah est immunologiste au Service de gastroentérologie du Centre hospitalier universitaire mère-enfant Sainte-Justine, à Montréal. Il parle avec prudence de la « nouvelle entité clinique » que serait la « sensibilité au gluten non cœliaque » et qu’on commence à décrire dans des recherches médicales depuis quelques années. « On n’a pas assez de recul pour dire avec certitude si cette entité clinique existe ou pas. Peut-être que le gluten n’est pas en cause, mais que des sucres fermentables comme le fructose, le lactose ou le sorbitol le sont. Peut-être qu’il s’agit parfois d’un syndrome du côlon irritable. » Quoi qu’il en soit de cette sensibilité, insiste à son tour le Dr Saïah, l’autodiagnostic n’est pas une bonne idée : « Il faut consulter médecin et diététiste avant de passer au sans gluten. »
Car un tel régime « n’est pas une mince affaire », insiste la directrice de la Fondation québécoise de la maladie cœliaque, Suzanne Laurencelle. Bien sûr, il existe beaucoup de produits étiquetés sans gluten. Mais ce ne sont pas tous les fabricants qui prennent le soin de bien mesurer la teneur en gluten de leurs produits (moins de 20 parties par million, selon la nouvelle norme canadienne). Le risque de contamination croisée inquiète toujours les malades : « Au restaurant, il ne suffit pas de demander un plat sans gluten, il faut s’assurer qu’on n’utilise pas en cuisine la même planche à découper, la même poêle, les mêmes ustensiles. »
Sans compter que la frénésie du gluten a banalisé la maladie cœliaque. Pour beaucoup, elle ne serait qu’un simple inconfort abdominal qu’il ne faut pas trop prendre au sérieux. « Quand on vous dit qu’on vous servira du sans gluten, attention, raconte Suzanne Laurencelle. Récemment, j’ai commandé un risotto sans gluten dans un restaurant ; on me l’a servi avec un croûton de pain grillé posé en décoration sur le riz. »
Des années après son diagnostic, Lyse va très bien. La diète sans gluten de l’époque était « terrible », le pain qu’elle payait 12 dollars était « immangeable ». Mais manger sans gluten est devenu « presque facile ». Restos, livres de recettes, produits sans gluten de qualité, « j’ai tout ce dont j’ai besoin », dit Lyse. En fait, elle a appris à vivre avec une maladie qu’elle peut maîtriser. « Ça m’a obligée à acheter des produits purs plutôt que transformés, à préférer des aliments frais et à cuisiner davantage. Et à mieux choisir ce que je consomme. Par exemple, à l’époque de mon diagnostic, il n’y avait pas de bière sans gluten. Peu importe, j’ai alors acquis un goût pour le vin. »
L’ouvrage Les alimentations particulières, publié sous la direction du sociologue Claude Fischler (Odile Jacob), décortique un phénomène de plus en plus répandu dont témoigne le sans gluten : la revendication, par l’individu, du droit à ses choix et à ses préférences alimentaires.
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Sans gluten, mais avec plaisir
« Peut-être que, pour certains, le sans gluten n’est qu’une mode. Mais du point de vue d’une personne souffrant de la maladie cœliaque, cette mode est géniale. » Carole Gaucher trouve sa vie à table bien plus agréable aujourd’hui qu’il y a une quinzaine d’années. « Il y a maintenant des gaufres belges magnifiques, des bagels, des tartes, des muffins. Et comme tout le monde s’y met, les prix baissent. »
La demande aidant, les produits sans gluten se sont effectivement diversifiés et améliorés. Certains revendiquent même, comme les aliments « normaux », une appellation plaisir. « Cœliaque gourmande », Josée Fournier intitule son livre de recettes Le bonheur est sans gluten (Caractère). Glutino, un fabricant et distributeur de Laval, propose des produits « novateurs et de luxe ». La Maison Cannelle, à Richmond, offre une cuisine « tellement savoureuse », qui va « du plus réconfortant pain de campagne au gâteau-mousse le plus décadent ».
Les restaurants aussi se mettent au sans gluten. Dans la région métropolitaine de Montréal, plus d’une centaine le font, pour une partie de leur carte du moins. L’un d’eux, Zéro8, est même entièrement sans gluten (et exempt de sept autres aliments allergènes).
Sans oublier la bière, que des microbrasseries se sont ingéniées à produire avec autre chose que du malt. À Montréal, BSG brasse depuis plus de deux ans la Glutenberg, « qui goûte la vraie bière ». À la World Beer Cup 2012, BSG a d’ailleurs remporté les médailles d’or, d’argent et de bronze pour les bières sans gluten. Les Bières de la Nouvelle-France, de Saint-Alexis-des-Monts, proposent des bières de riz et sarrasin et une bière de millet. J’y ai goûté. J’ai été agréablement surpris.
Une industrie en pleine croissance
Avec une croissance attendue de 10 % par an au cours des prochaines années, le marché du sans gluten est l’un des plus porteurs en alimentation. Les ventes ont atteint 90 millions de dollars par an au Canada en 2012 et s’élèvent à presque un milliard par mois aux États-Unis depuis le début de 2013. Aux États-Unis encore, plus de 1 700 nouveaux produits ont été mis sur le marché l’année dernière. Et quelque 200 millions de repas sans gluten ont été commandés dans les restaurants.
L’histoire d’une entreprise québécoise, Glutino, en dit long sur l’engouement des gens d’affaires pour ces produits. Glutino ouvre ses portes en 1983, à Laval. En 1999, elle commence à exporter aux États-Unis, où elle achète, en 2004, Gluten Free Pantry. En 2011, un autre acteur américain de l’alimentation spécialisée, Smart Balance, acquiert Glutino pour un peu plus de 66 millions de dollars : l’acheteur note que les ventes de Glutino ont augmenté de 30 % par an au cours des trois dernières années.
Quelques mois plus tard, en 2012, Smart Balance achète une entreprise du Colorado nommée Udi’s, qui s’est lancée dans le sans gluten en 2008 seulement et qui a connu elle aussi un essor considérable (ses ventes sont passées, en moins de trois ans, de 6 à 100 millions de dollars). Enfin, en janvier dernier, Smart Balance devient Boulder Brands, qui chapeaute les marques Earth Balance et Best Life en plus de Glutino et Udi’s — et qui totalise des ventes de 370 millions de dollars.
Glutino est toujours à Laval, où elle a récemment agrandi son usine. Son chiffre d’affaires dépasse 70 millions de dollars.
Maladie cœliaque : la piste neurologique
L’intolérance au gluten ne se manifesterait pas seulement par des symptômes digestifs ou intestinaux. Depuis plusieurs années, des observations, souvent controversées, laissent supposer une association entre la maladie cœliaque et des troubles neurologiques. Elles portent toutefois sur des cas rares, anecdotiques, parfois uniques.
Apparaissent, dans la liste de ces corrélations possibles, des problèmes neuromusculaires (il existerait une maladie appelée « ataxie au gluten », qui toucherait de 1 à 3 personnes sur 100 000), l’épilepsie, la migraine, l’autisme, plusieurs neuropathies (maladies du système nerveux), la sclérose en plaques. On a associé maladie cœliaque et dépression. On a aussi observé que certains schizophrènes avaient un taux élevé d’anticorps contre la gliadine, la composante néfaste du gluten.
Il pourrait également y avoir un lien, dont on ignore cependant la nature, entre maladie cœliaque et sclérose latérale amyotrophique (la SLA, dite aussi maladie de Lou Gehrig). Une équipe américaine a signalé un cas de ce genre en 2010. En 2013, une étude épidémiologique britannique a montré qu’il y avait « significativement plus de cas » de SLA parmi les patients ayant déjà eu un diagnostic de maladie auto-immune (dont l’asthme, le diabète juvénile, la sclérose en plaques, le lupus, la maladie cœliaque) que chez ceux qui n’en avaient pas eu. Mais encore une fois, il s’agissait de cas peu, voire très peu nombreux.
Corrélation n’est pas cause, bien sûr. On ne saurait dire si la gliadine est la cause directe de cette panoplie de troubles neurologiques. Ni si un régime sans gluten les guérirait. Neurologue au Royal Hallamshire Hospital, à Sheffield (Grande-Bretagne), le Dr Marios Hadjivassiliou a décrit pour la première fois l’ataxie au gluten. Il a publié plusieurs articles sur les liens entre gluten et troubles neurologiques. Pour lui, la maladie cœliaque « est seulement une des manifestations possibles de la sensibilité au gluten ». Sensibilité qui est « un désordre de l’organisme tout entier ».
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