Les travaux de la commission parlementaire portant sur le projet de loi 52, Loi concernant les soins de fin de vie, ont démarré cette semaine. Sujet grave s’il en est, il faut saluer la qualité du travail accompli: patience, humanisme, profondeur et surtout, absence partisanerie. Modèle pour une autre réflexion en cours? Je vous laisse deviner laquelle.
Une question qu’on m’a souvent posée ces jours-ci : est-ce que le projet, l’aide médicale à mourir proposée, entre en contradiction avec le serment d’Hippocrate? La réponse est… oui:
« Je ne remettrai à personne du poison, si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion »
Le serment proscrit aussi… le « pessaire abortif », ancienne pratique d’avortement. Or, après avoir fait l’objet de bien des débats, similaires à ceux portant sur l’euthanasie, l’avortement médial est devenu pratique médicale courante. Ce qui ne veut pas dire que tous les médecins souhaitent le pratiquer, mais qu’il doit être offert.
Mais le fameux serment d’Hippocrate fait partie de l’histoire et n’est plus prononcé depuis longtemps au Québec. Il est remplacé par une version moderne, plus courte, dont la version actuelle a été adoptée en 1999 par le Collège des médecins du Québec. Or, le serment contemporain ne fait aucune mention directe ou indirecte de l’aide à mourir.
Même notre code de déontologie, établi par la loi et régissant dans le détail le comportement professionnel des médecins, ne contient à ma connaissance pas d’allusion favorable ou défavorable à une pratique pouvant abréger les jours d’un patient. En ce domaine, il est simplement inscrit, à l’article 58 du code, que le médecin doit
« agir de telle sorte que le décès d’un patient qui lui paraît inévitable survienne dans la dignité. Il doit assurer à ce patient le soutien et le soulagement appropriés. »
Dignité, soutien et soulagement. Ces mots ressemblent à ceux utilisés dans le projet de loi 52 et l’inspirent assurément.
Actuellement un crime
C’est plutôt du côté d’un autre code, redoutable, le Code criminel, de juridiction fédérale, que la conduite médicale est on ne peut plus balisée: toute aide à mourir (au sens d’une accélération volontaire et planifiée du décès d’une personne) est assimilable à un homicide. Le médecin serait donc passible d’une condamnation pour meurtre.
Réalité qui entre en contradiction avec le projet légitime de la ministre Véronique Hivon, d’autant plus que le fédéral émet des signes montrant qu’il ne modifiera pas la loi ni probablement son application afin « d’accommoder » la future législation québécoise. Plutôt embêtant pour les médecins et une autre difficulté, on en convient.
Pourtant, c’est un secret de polichinelle : nos médecins aident parfois leurs patients à mourir, souvent à domicile, lorsque plus rien n’est possible, que la douleur est trop grande. Personne ne le dit cependant trop fort, compte tenu du contexte légal. Mais tout le monde connaît des récits.
Remettre le patient au cœur des décisions
Il faut revenir à la base : au patient. Chacun souhaite d’abord, pour ses proches ou soi-même, voir les principes évoqués au code de déontologie bien appliqués. Afin, justement, de mourir ou d’accompagner dans la dignité, avec le soutien requis, assuré d’un soulagement efficace pour contrer des douleurs qui n’ont strictement aucun sens rendu là.
Le soutien et le soulagement, c’est d’abord des soins appropriés, souvent des soins palliatifs qui, le rappellent avec justesse des médecins s’opposant au projet de loi 52, doivent être beaucoup plus accessibles et développés. Aussi un objectif du projet de loi, ne l’oublions pas.
Mais il y a parfois des limites, ce que ne reconnaissent pas aisément ces médecins: qui n’a pas un proche ou une connaissance ayant souffert trop intensément durant ses derniers jours ou semaines, alors que les soins palliatifs n’y pouvaient plus rien.
Il y aura toujours de ces cas. C’est surtout pour eux qu’est conçue l’aide médicale à mourir. J’y reviendrai.
Un projet qui traite de l’ensemble des soins de fin de vie
Parce que le projet va bien au-delà de cette question cruciale. Il institue d’abord un cadre légal mature, cohérent et réfléchi autour des soins de vie. Une avancée déjà remarquable.
D’abord, parce qu’il institue un droit nouveau, en soit fort important : le droit de recevoir des soins de fin de vie. Pas selon où vous habitez, pas seulement s’ils sont disponibles, pas dans tel centre mieux équipé, pas si des professionnels sont disponibles (comme c’est un peu le cas actuellement) : non, c’est un droit.
Au réseau de soins de s’assurer de pouvoir y répondre en tout temps. Tout établissement devra
«offrir des soins de fin de vie » et « prévoir, dans son plan d’organisation, un programme clinique de soins de fin de vie ».
Ce n’est plus une question d’y accorder une plus ou moins grande priorité, dans certaines régions seulement ou en fonction des volontés locales : tous les établissements devront prendre les moyens pour y arriver et veiller
« à ce qu’ils soient fournis à la personne qui les requiert en continuité et en complémentarité avec les autres soins qui lui sont ou qui lui ont été dispensés. »
Les établissements, en particulier l’hôpital, mais aussi les CLSC, dans le contexte de leur suivi à domicile, devraient donc offrir de vrais soins de fin de vie. Un tournant important.
Cela permettrait, dans un monde idéal, de répondre aux besoins de tous les patients qui n’y ont justement pas accès. Et ce qui nécessitera d’investir dans ces soins, bien entendu.
Troisième proposition significative: on clarifierait par certaines balises ce qu’on appelle la sédation terminale. Une pratique de soins palliatifs « avancés » qui consiste à soulager le patient en fin de vie en lui injectant de manière continue et ajustée un sédatif assez puissant pour lui faire perdre conscience, un peu à la manière d’une anesthésie générale.
Une sédation suffisamment profonde qui ne vise pas spécifiquement à accélérer la mort, seulement à suspendre la conscience, en quelque sorte, jusqu’à la fin. Qui ne viendra pas nécessairement rapidement. La personne (ou son représentant lorsqu’elle est inapte, ce qui est souvent le cas chez les grands malades en fin de vie)
« doit entre autres être informée du pronostic, du caractère terminal et irréversible de ce soin et de la durée prévisible de la sédation. »
Un choix thérapeutique pris en pleine connaissance de cause.
Ces trois propositions font déjà partie du cadre connu et ouvertement accepté de la pratique de la médecine et des soins palliatifs, mais ont le mérite de clarifier les choses et de renforcer de facto les responsabilités et ce qui se fait déjà sur le terrain.
Choisir les soins de fin de vie
Une quatrième proposition innovatrice viendrait intelligemment renforcer le droit du patient à contrôler sa vie et à décider par lui-même des soins à recevoir en fin de vie. Elle consiste à la création des « directives médicales anticipées » : une capacité juridiquement bien balisée offerte au patient pour lui permettre de planifier les soins souhaités.
Même si la personne n’est plus apte un jour à décider pour elles-mêmes, ces directives auront le même poids que si elles avaient été exprimées alors que la personne était encore apte. Une grande avancée.
Jusqu’ici, rien qui transforme trop notre manière de voir les soins de fin de vie. Tout cela fera consensus.
Le changement fondamental
Mais vient ensuite la transgression, on pourrait l’appeler comme cela, par rapport à des habitudes bien ancrées : la question de l’aide médicale à mourir.
Rien à voir, clarifions maintenant, avec l’aide au suicide, qui ne fait pas partie de la proposition. (Dans ce cas, c’est le patient lui-même qui s’administre, comme dans certains pays, les produits fournis par le médecin, de manière à abréger ses jours).
On a plutôt voulu compter sur l’accompagnement médical de bout en bout, une manière d’assumer pleinement les gestes posés et d’assurer le maintien d’un lien thérapeutique jusqu’à la fin. Ce qui est très bien. Voyons comment.
Un cadre strict
D’abord, l’aide médicale à mourir ne sera pas offerte à n’importe qui. Le cadre proposé est au contraire strict et très bien balisé. Pour tous les soins de fin de vie, incluant la sédation terminale, mais encore davantage pour ce qui est de l’aide médicale à mourir, nouveau concept.
Peut-être même trop strict. La personne devra être majeure et apte à consentir aux soins. Une personne jugée inapte ne pourra obtenir cette aide, à laquelle ses proches ne pourront consentir. On a sans doute souhaité prévenir des dérives possibles, où l’entourage pourrait devoir être confronté à des décisions trop difficiles, voire contraires aux volontés de la personne.
Le contexte médical est également très bien balisé : la maladie doit être « grave et incurable », ce qui va de soi; la personne dans un « déclin avancé et irréversible de ses capacités » (on parle donc vraiment d’une personne en fin de vie); elle doit aussi éprouver « des souffrances physiques ou psychiques constantes insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables » (intéressant toutefois que la personne elle-même et non les soignants évalue le degré de soulagement atteint).
La personne devra ensuite « de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d’aide médicale à mourir au moyen du formulaire prescrit par le ministre. »
Une demande en toute connaissance de cause. Ce qui préviendra aussi, ce qu’on pourrait toutefois déplorer, que la personne puisse planifier d’elle-même, au moyen de directives médicales anticipées, une demande d’aide médicale à mourir.
En retour, le médecin devra « s’assurer du caractère libre » de la demande, en « vérifiant entre autres qu’elle ne résulte pas de pressions extérieures », en s’assurant « du caractère libre de sa demande, notamment en l’informant du pronostic, des possibilités thérapeutiques envisageables et de leurs conséquences » et de « la persistance de ses souffrances et de sa volonté réitérée d’obtenir l’aide médicale à mourir. »
Le médecin devra consulter
De plus, le médecin devra consulter : s’entretenir « de sa demande avec des membres de l’équipe de soins », et « avec ses proches, si (la personne) le souhaite », s’assurer aussi que « la personne a eu l’occasion de s’entretenir de sa demande avec les personnes qu’elle souhaitait contacter », puis « obtenir l’avis d’un second médecin confirmant le respect des conditions prévues ». Complexe, mais complet.
Si le médecin conclut alors qu’il peut administrer l’aide médicale à mourir, il devra procéder lui-même, c’est à dire, on l’imagine, donner les médicaments qui conduiront au décès. Ce qui n’est pas une mince responsabilité. Et dans le cas contraire, il devra informer le patient des motifs de sa décision.
Au fait, quels protocoles seront appliqués pour permettre l’aide médicale à mourir? C’est au Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens de chaque établissement qu’il reviendra, en fonction des standards élaborés par les ordres professionnels
« d’adopter des protocoles cliniques applicables à la sédation terminale et à l’aide médicale à mourir ».
Le projet de loi, dont les auditions ont débuté mardi, reçoit notamment l’aval des grandes organisations médicales, donc le Collège des médecins du Québec et les deux fédérations médicales. Ce qui n’est pas surprenant : la majorité des médecins sont en effet en faveur des principes proposés.
Une opposition à venir
On sait toutefois que des groupes de médecins s’y opposeront vivement, provenant en particulier du milieu des médecins en soins palliatifs. Jusqu’ici, ils semblent faire blocus, notamment par l’argument défendable que des soins palliatifs plus largement disponibles rendraient superflue la nécessité de l’aide médicale à mourir.
Cette opposition farouche a tendance à me rendre mal à l’aise. Tout de même curieux qu’un texte juridique soit porteur de plus d’humanisme et d’ouverture d’esprit que le discours quelque peu absolutiste de ceux qui s’y opposent.
J’ai aussi d’autres raisons d’être mal à l’aise : ceux qui parmi les médecins en soins palliatifs sont favorables pourraient être muselés. J’ai au moins un témoignage direct, celui d’un médecin oeuvrant en soins palliatifs, menacé d’être remercié de ses services s’il prend publiquement position en faveur du projet. Une omerta, c’est tout de même assez lourd, dans le contexte où l’on souhaite un débat ouvert et franc.
Autre élément de gène: les groupes s’opposant au projet de loi paraissent en lien avec des lobbys internationaux s’opposant à toute forme d’aide médicale à mourir, notamment pour des raisons religieuses.
Je n’ai rien contre une conviction médicale personnelle et articulée contre le projet, mais agir avec l’appui de groupes extérieurs dénature le débat. À ce que je sache, il n’y a pas de lobbys pour l’aide médicale à mourir au Québec. Les fédérations et le Collège des médecins ne font qu’exprimer l’opinion majoritaire de leurs membres.
Quant à la religion, je me pose parfois cette question, abordée dans un texte précédent: lorsque le patient est rendu à l’extrême limite de sa vie, qu’il souffre et qu’il veut en finir, qui sommes-nous, médecins, pour le retenir parmi nous, au nom de quelque conviction que ce soit?
Le médecin doit alors renoncer à imposer sa vision des choses. Il doit simplement accompagner. Ce qui demande bien entendu beaucoup d’humilité. Une qualité parfois manquante dans la confrérie.
Le projet a ceci de très bien qu’il rétablit la pleine souveraineté du patient sur la suite des choses à partir d’un point de non-retour qui devrait entièrement lui appartenir. C’est une avancée remarquable.
Nous, médecins, devrions alors avoir la décence de le laisser en disposer comme bon lui semble. Continuer à lui imposer notre vision des choses est alors non seulement indécent, mais inhumain.
Des balises limitatives?
Les claires balises établies pourraient aussi être parfois trop limitatives. L’aide médicale à mourir serait limitée aux patients conscients et aptes à décider pour eux-mêmes, au moment où ils sont en presque fin de vie: souffrants, affaiblis, en déclin avancé. Combien de patients, dans cet état, seront toujours aptes à consentir? Je ne sais pas.
Je comprends qu’on veuille prévenir des décisions intempestives par les familles de patients inaptes à consentir. Mais pourquoi ne permettrait-on pas au moins à la personne d’utiliser ses « directives médicales anticipées » pour statuer ce qui lui arrivera lorsqu’elle sera rendue inapte et qu’elle ne pourra accéder à l’aide médicale à mourir?
Il restera, même une fois le projet éventuellement adopté, beaucoup d’étapes à franchir : le Collège des médecins du Québec devra établir des balises cliniques; les Conseils des médecins concevoir, à partir de ces guides, des protocoles devaient ensuite être implantés dans chaque hôpital. Ces étapes sont toutefois nécessaires, s’agissant d’une pratique nouvelle où tout le monde voudra y aller de prudence.
Des problèmes d’application?
Sur le terrain, d’autres problèmes pourraient surgir. Si 41% des médecins affirment qu’ils seraient prêts à administrer l’aide médicale à mourir, cela veut dire que la majorité s’y refusera. Ce qui pourrait poser plusieurs problèmes.
On peut concevoir que beaucoup de médecins ne seront jamais à l’aise avec l’idée d’entrainer la mort de ses patients. Et c’est correct ainsi: le médecin dispose aussi du libre choix de pratiquer certains gestes (non urgents) en fonction de ses propres convictions.
On peut alors se demander ce qui arrivera des patients des médecins qui ne peuvent se résoudre à « pousser sur le piston », sans doute la majorité.
Il est sûrement très bien que la responsabilité ne repose pas seulement sur les épaules de chaque médecin, mais aussi de l’établissement et donc de l’ensemble du corps médical. Sans doute que d’autres médecins, dans l’établissement, pourraient ainsi agir si un médecin traitant ne veut pas.
Mais les médecins opposés à l’idée, ou peut-être simplement incapables du geste, risquent de ne jamais aborder cette possibilité de traitement avec leurs patients.
Je ne vois pas une autre manière d’offrir ces soins de manière large qu’en s’assurant qu’au moins certains médecins accepteraient d’offrir de tels soins aux patients de l’hôpital.
Un problème : les médecins les plus à l’aise dans les soins de fin de vie, qui pourraient donc logiquement offrir aussi l’aide médicale à mourir, sont justement ceux qui se spécialisent en soins palliatifs, dont on a vu l’opposition à toute aide médicale à mourir. Pourra-t-on compter sur eux? J’en doute. Alors sur qui?
Vers une spécialisation de l’aide médicale à mourir?
Restera la possibilité que certains médecins se « spécialisent » dans ces approches, on en convient sur un terrain plutôt difficile.
Tout l’art ne consisterait pas à mélanger les bons produits et à pousser sur le piston de la seringue. C’est la partie la plus simple. Mais plutôt à rencontrer de grands malades qu’ils ne connaissent pas encore, à répondre le mieux possible à leurs questions, à s’assurer de la solidité des demandes et à se concerter avec les équipes traitantes.
Bref, il s’agirait agir en lieu et place du médecin traitant, ce qui est défendable, avec lequel il faudra toutefois souhaiter qu’il n’y ait pas de conflit de vision, ce qui pourrait rendre les soins plutôt ardus.
Tout n’est pas joué
Comme on le voit, malgré les grandes qualités du projet de loi, malgré tout l’humanisme qui l’inspire et même je dirais progressisme, il y a loin de la coupe aux lèvres.
Sans compter qu’on ne peut présumer de la réaction du gouvernement fédéral et de sa volonté de « suspendre » l’application du Code criminel dans le cas de l’exception québécoise, un autre problème qu’il faudra régler avant qu’un seul médecin n’ose s’avancer ouvertement sur ce terrain.
Les travaux nécessaires pour arriver à implanter éventuellement l’aide médicale à mourir au chevet des patients seront donc longs et complexes. Mais c’est le prix à payer pour replacer le patient au cœur des décisions parmi les plus intimes et personnelles qu’on puisse imaginer.
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